O Dia Mundial das Doenças Raras vai ser assinalado no Algarve com uma conferência dedicada ao tema, marcada para 28 de Fevereiro, entre as 14 e as 18h00, no anfiteatro do Campus da Penha da Universidade do Algarve, em Faro.
Tendo como título «Doenças Raras: Envolvimento dos Doentes na Construção da Mudança», a conferência é organizada pelo Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (NMG – EJP RD), pela RD-Portugal, DGS – Direção-Geral da Saúde, INSA – Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, AICIB – Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica, Comissão Nacional de Centros de Referência e ainda FCT – Fundação para a Ciência e Tecnologia.
Conta ainda com o apoio da Universidade do Algarve e do Algarve Biomedical Center.
Segundo a organização, este ano o Dia Mundial das Doenças Raras «vai ser marcado por um evento único e de extrema importância». Trata-se de um «evento descentralizado, pela primeira vez levando a comunidade científica/médica, associações e comunidade civil a uma grande adesão».
A participação na conferência é gratuita, mas sujeita a inscrição clicando aqui.
Conheça aqui o programa:
Além da conferência, o Dia das Doenças Raras (28 de Fevereiro) vai ainda ser assinalado pela iluminação de monumentos em inúmeras cidades portuguesas, nomeadamente Aljezur, Faro e Olhão, no Algarve.
Mas qualquer cidadão pode também iluminar a sua casa pelas doenças raras, juntando-se à campanha global de luz e partilhando as suas cores.
Basta seguir os passos simples descritos neste vídeo.
«Às 18h00 de Portugal Continental e Madeira, 17h00 nos Açores, desligue as luzes, ponha este vídeo na sua janela para iluminar a noite e partilhe as suas cores com o mundo, amigos e familiares e os seus vizinhos». Este é o desafio da RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal.
