Uma sala com dezenas de pessoas e outras centenas online assistiram à primeira conferência nacional descentralizada do Dia Mundial das Doenças Raras, que se realizou no passado dia 28 de Fevereiro, no Auditório da Penha, na Universidade do Algarve.
Fernando Almeida, presidente do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), uma das entidades responsáveis pela organização da conferência «Doenças Raras: Envolvimento dos Doentes na Construção da Mudança», destaca que o Algarve, devido às suas características, foi a primeira região escolhida para acolher esta comemoração, depois de Lisboa e Porto.
«O Algarve não é só um sítio para férias. Há aqui um ABC, há aqui uma universidade, há aqui uma ULS que é um hospital universitário e, portanto, isto não é só paisagem, nem é só praia, também tem conhecimento e uma massa crítica e inteligente», frisou, em declarações ao Sul Informação.
Quem também enaltece esta escolha é Clévio Nóbrega, investigador do Algarve Biomedical Center (ABC) e docente da Faculdade de Medicina e Ciências Biomédicas da Universidade do Algarve, que em Julho de 2023 recebeu 1 milhão de euros para desenvolver um projeto para crianças com doenças raras.
Apesar de não ter conseguido estar presente na conferência, o investigador participou online num dos painéis e revelou ao Sul Informação que considera esta escolha «muito importante», porque demonstra que «já somos tidos em consideração em termos de investigação e que a nossa Universidade, na área da Medicina e da Biomedicina, já está no mapa nacional e internacional».
Com uma grande investigação de doenças raras em mãos – que, aliás, está já numa reta final – Clévio destaca a necessidade de sensibilizar sempre para a necessidade de as estudar.
«Infelizmente, Portugal, em algumas coisas, está sempre atrasado em relação ao resto do mundo, onde, de facto, já há um grande investimento dos médicos não só na atividade clínica, que é fundamental, mas também na atividade de investigação, que é muito importante», diz.

O investigador considera, contudo, que tem havido um esforço para mudar esse paradigma e dá como exemplo o facto de no curso de medicina da Universidade do Algarve haver, logo no primeiro ano, uma cadeira na qual os alunos têm de desenvolver um «mini-projeto de investigação de laboratório para perceber a importância de avançar com o conhecimento, para que, algum dia, essa investigação possa chegar à realidade dos doentes».
Por seu lado, Fernando Almeida não tem dúvidas de que, nos últimos anos, se tem assistido a grandes avanços nesta área, mas «ainda há muito caminho para percorrer».
«Todas as pessoas ouvem falar [de doenças raras], mas todas tendem a fingir que este fenómeno não existe. É um fenómeno muito ligado às associações de doentes, porque, normalmente, os dirigentes são pais ou familiares de pessoas que têm doenças raras», salientou o presidente do INSA, realçando a importância desta conferência.
Com o objetivo de levar o tema a mais pessoas, o INSA lançou ainda neste evento o concurso “Genética & Raras – Uma Visão, Vários Olhares”, que convida estudantes do ensino superior a desenvolver um projeto de base multidisciplinar sobre a temática Genética Humana e Doenças Raras.
Em destaque, esteve também a apresentação da “Ação para as doenças raras”, um “plano” do Grupo de Trabalho Intersectorial criado no anterior Governo e que está agora pronto para ser utilizado.
«Não adianta ter planos e irem todos para uma gaveta. Este é um dos projetos que, em termos de grupo, está consolidado», salientou Fernando de Almeida, considerando ainda que a conferência de dia 28 mostrou que «todos estamos alinhados e este é um exemplo de que não há ciúmes institucionais».
«Aqui estamos todos a caminhar no mesmo sentido: o das pessoas com doenças raras», rematou.
A conferência «Doenças Raras: Envolvimento dos Doentes na Construção da Mudança» foi organizada pelo Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (NMG – EJP RD), pela RD-Portugal, DGS – Direção-Geral da Saúde, INSA – Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, AICIB – Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica, Comissão Nacional de Centros de Referência e ainda FCT – Fundação para a Ciência e Tecnologia, com o apoio da Universidade do Algarve e do ABC.
Fotos: Mariana Carriço | Sul Informação





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